临汾新闻网讯“我已经快忘了怎么走路了，走路的感觉，真好！”汾西县永安镇李家庄23岁的孟瑞琴，自患上“多发性硬化病”以后，四年来从未走出过家门，如果不是李家庄的驻村第一书记马荣山多次前来帮扶，孟瑞琴或许会一直呆在那破败的窑洞里不出来。
        山区女孩患罕见病
        12月18日，寒风刺骨，驻村第一书记马荣山带着记者前往孟瑞琴的家，经过一段崎岖不平、坡陡沟深的山路后，到达了孟瑞琴的家——位于半山腰的一座破败的窑洞。
        孟瑞琴的家极其简陋，土炕、灶台、破旧不堪的碗橱柜，加上门口的一张桌子几把木凳，这就是他们的全部家当。
        当记者见到孟瑞琴时，她正斜靠在土坑上看一本关于医护保健延缓记忆力衰退方面的书，自患病以后她不但从不出门，而且玩伴也没有了，现在书成了她最好的朋友。
        由于孟瑞琴的骨头脆弱得不可思议，轻轻一摔就会骨折，使她特别悲观，孟瑞琴有一天发信息告诉我，她每天都在提心吊胆、担惊受怕中度过，时刻都想着下一刻她会不会骨折，会不会再也站起不来了。”马荣山说，他感到特别心酸，想尽力帮帮这个女孩。
        花光积蓄四处求医
        19岁那年，孟瑞琴发现儿时走过无数遍毫不费劲的山路，如今她却需要走一走歇一歇才能到家，而且走路时左右摇晃，双脚像踩在棉花上一样，孟瑞琴心想，可能是自己长时间不走山路腿上没劲，直到后来，她经常感觉双腿酸痛、无力。
        在父母的带领下，孟瑞琴到当地医院进行了诊疗，当时，医院怀疑孟瑞琴是营养不良，进行了一段时间的治疗，但病情丝毫没有好转，还发展到一走路就摔倒的状况。2012年8月，孟瑞琴的症状进一步加重，每次只能行走约200米，听力下降、记忆力减退、情绪也变得烦躁不安，家人又一次东挪西凑了些钱，带着孟瑞琴赶往山西医科大学第一医院、北京协和医院、中国人民武装警察部队总医院进行了检查，最终确诊为多发性硬化病症。
        四年来，孟瑞琴一直都在服药，花光了家里所有的积蓄，还欠了一大堆外债。为了挣钱父亲、哥哥、嫂子都去了外地打工，只留有年迈的母亲照顾孟瑞琴和她年幼的侄子。只要听说有人能治这种病，我就带着女儿前往，尽管每次都失望而归，但我们并未想过要放弃治疗。”母亲郭黄爱说。
        驻村书记伸出援手
        今年8月，在孟瑞琴丧失治疗信心时，第一书记马荣山来到村里，结合国家政策，对村里的特殊群体进行了定点帮扶。
        “我也是从贫困中走过来的，看到有人生活困难看不起病，我心里特别难受，想尽自己最大的努力去帮助他们，也希望有更多的人关注这些弱势群体。”驻村第一书记马荣山说，其实村里的好多事情多亏了孟晓华村支书的支持和帮助，才能顺利开展。
        了解到孟瑞琴的情况后，马荣山第一时间帮她申请了各种补助，现在正为她申请轮椅，做了力所能及的一些事，孟瑞琴与同龄女孩相比特别懂事，她经常拿着手机浏览一些做手链、串珠、围巾、帽子、饰品等物件的网站，跟着教程学习，想着做好后拿出去卖，就能帮父母减轻一些负担。”马荣山说，她还要把手艺教给其他的残疾人朋友，让他们也能够凭自己的双手去生活。
        在交流中，马荣山得知孟瑞琴在高中时就学会了五笔打字，他立即想到，如果孟瑞琴能有一台电脑的话，不仅可以了解外界的社会，开阔眼界，还能增加一些收入。”    由于孟瑞琴多年来看病已有不少外债，根本没有能力购买电脑，马荣山便考虑联系所在单位和社会，希望尽快为孟瑞琴弄一台电脑。“我希望尽最大努力完成她的心愿，让她保持乐观的心态，看到生活的希望。”马荣山说，但一个人的力量有限，也希望全社会行动起来，能帮多少帮多少，这个家庭真的太需要关爱了。
    记者 张莹超 梁丽