临汾新闻网讯 1月19日，北京阳光明媚，却寒冷刺骨。

　　在北京京都医院血液科的病房里，3岁的小峪辰正紧闭双眼，侧躺在病床的一角，小小的身体上插满了各种仪器管子。守在一旁的妈妈范桂珍看着儿子皮肤出现的大片溃烂，长长地叹了口气。这是他们坚持治疗的第7个月，范桂珍多么希望孩子能够顺利度过这个寒冷的冬天，和小朋友们一起去踏春。

　　2015年7月，年仅2岁的小峪辰被确诊为发病率仅有百万分之一的噬血细胞综合征，此后便开始漫漫的治疗之路。

　　命运多舛风雨过后却没能见彩虹

　　2013年4月3日，小峪辰在曲沃县史村镇卫范村出生了。活泼可爱、听话懂事的他给这个普通农村家庭带来了无尽欢乐，成了全家人手心里的宝。2015年7月，小峪辰开始高烧不退，经多家医院诊断，确诊为噬血综合征。“病情进展迅猛，死亡率高达百分之五十。”这是确诊时，范桂珍听得最真切的一句话。

　　在治疗阶段，小峪辰每天都要面对腰穿、抽血、化验、输液，眼前的一幕幕好似噩梦一般，挥之不去。由于长期使用激素，小峪辰的脸蛋像吹气球一样浮肿，他变得不爱笑了，也不怎么爱说话，只是不断地念叨“我想回家”，总说“等病好了后就可以不用抽血，不用喝药，不用换膜了。”

　　几经周折，在亲戚、好友以及社会爱心人士的帮助下，孩子配型成功，2015年11月23日开始进仓治疗，准备进行异基因干细胞移植手术。这一天，范桂珍在朋友圈中写道：“孩子就要进仓了，祈祷孩子平平安安，顺顺利利。感谢好心人伸出援助之手，谢谢大家对孩子的关注与关心。”本想孩子在受了这么多的折磨后终于迎来了康复的曙光，可是在自体血回输后第20天的时候小峪辰开始发烧，出现了严重的肠道排异反应。

　　皮肤大面积溃烂 小峪辰生死未卜

　　日复一日的胃肠道病痛折磨让小峪辰烦躁不安，他总是爱咬自己的小手，小手被咬得青一块紫一块的，范桂珍和丈夫刘栋24小时轮班看着他，有时候实在没办法只能把他的小手用毛巾包裹住，再在毛巾外面缠一圈胶布。每当听见孩子说“妈妈好疼，抱抱我”，范桂珍心里如刀割一般。

　　小峪辰出现排异反应后，大多在床上躺着，身上的皮肤都被磨破了。在排异反应的影响下，肠胃蠕动比较慢，他身上插了根胃管减压。看着孩子每天受的折磨，范桂珍和刘栋的心在滴血。“如果没有突如其来的病魔，小峪辰今年9月份就可以上幼儿园了，就可以像其他小朋友一样享受无忧无虑的童年时光。但孩子现在躺在病床上，只有冷冰冰的针头、没完没了的液体、难以下咽的苦药和病痛带来的无尽折磨。假如能以生命相换，我心甘情愿。”

　　这两天，当听闻孩子的病情有好转迹象，夫妻俩激动得溢于言表。刘峪辰，这个名字爸爸妈妈真的想一辈子这样叫下去!你现在就是我们的心灵支柱，爸爸妈妈真的不知道如果失去你该怎样去面对生活，怎样面对远方盼你回家的爷爷奶奶，还有想跟你一起玩耍的哥哥。哪怕再贵的药，爸爸也给你买回来，希望你一定要站起来，一定要挺过来!”

　　点滴爱心汇聚 帮小峪辰渡过生死关头

　　回忆起坎坷地治疗过程，刘栋每一幕都记忆犹新。有一次，在降激素的时候，小峪辰血小板急速下降，刘栋难过地搂着小峪辰哭，孩子不仅没哭，反而用小手给父亲擦了擦眼泪说：别哭了，不疼。”

　　面对数次腰穿，小峪辰能忍住就绝不哭闹，看到父母难过便主动安慰，他的安静听话让社会各界的爱心人士为之动容，纷纷慷慨解囊，帮小峪辰顺利完成了数次化疗和后期干细胞移植手术。其中有亲戚朋友的雪中送炭，也有陌生人送来的爱心善款，还有公益组织在网上发起了公益募捐活动。为了让这些关心孩子的人士能在第一时间了解孩子的治疗情况，夫妻俩不停地在朋友圈中发布孩子的治疗近况：孩子屁股上溃烂的地方好一些了”今天白细胞涨了一点”这两天肠鸣音比前几天要好一些”……他们每在朋友圈中更新一条信息，总会有网友留言鼓劲，范桂珍说，这也是帮助她坚持下来的不竭动力。

　　但事实是残酷的，排异反应的治疗费用以及后期治疗的费用又成了老大难。经过多半年的治疗，范桂珍家中已债台高筑，亲戚朋友能借的都借遍了，刘栋在外打工一个月3000多元的工资相较于高昂的治疗费用而言无异于九牛一毛，刘栋父母在家种地一年的收入刚够补贴家用。现在夫妻俩有时候一天只吃一顿饭，要不然就吃泡面来充饥。

　　重重困难摆在眼前，但范桂珍和刘栋坚信，病魔无情但人间有爱，小峪辰一定能战胜病魔，让阳光再次照进生命。

　　记者 弓佩玉