格林童话中“白雪公主”的故事曾让古县旧县镇西堡村的年轻母亲韩云霞充满了梦幻与渴望。尤其是在她身怀六甲时,梦到了女儿初长时出水芙蓉般的清纯美丽,她就是自己心中的白雪公主。
1999年,在韩云霞的盼望中,女儿赵明志呱呱坠地。这真是一个可爱的孩子啊,脸蛋圆圆的,眼睛大大的、黑黑的,像极了传说中的白雪公主。韩云霞对这个忽然到来的小生命爱不释手,轻轻地抚摸着女儿的小手脚,把自己的欢喜随时随地告诉丈夫。女儿在母亲的注视下一点点儿地变化着,从手脚的灵动到对头顶玩具的关注,每一点儿进步都让韩云霞欣喜不已。就在她沉醉在梦一般的幸福中时,女儿一次长时间的啼哭却将她拉进了可怕的现实。那是在女儿出生二十天后,韩云霞给孩子小胳膊小腿进行按摩,发现孩子哭个不停,而腿部出现的异常弯曲更让她紧张不已,她怕是自己一不小心让孩子稚嫩的身体受到了伤害。在医院的检查中孩子被确诊为骨折,这让韩云霞心中满是自责。此后,她更加小心翼翼,生怕一点儿疏忽再让孩子有了闪失。然而,一年后孩子在尝试走路时,却又一次出现了骨折,而这次医生却给出了一个令人心悸的结论:女儿为先天性磷酸酶缺乏症,就是俗称的玻璃骨。这种病往往会形成骨头极易破碎,孩子很难像正常人那样直立行走。韩云霞觉得自己就像做了一次奢侈而短暂的旅行,还没有体味到初为人母的喜悦,就要面对残酷的现实。她觉得头顶上一片漆黑,像大雨将临前的阴云惨雾。
在韩云霞堕入不能自拔的境地时,丈夫没有跟她说过多安慰的话语,而是默默地收拾着家中的琐碎,并不断打听着治疗疾病的办法。看到丈夫沉默中的努力和孩子稚嫩的容颜,韩云霞有些痛恨自己的软弱,既然将孩子带到了这个世界,就要尽一切力量给孩子最大的爱护。她从心底里为自己鼓劲,要给孩子创造一片光明的天地。
先天性磷酸酶缺乏症在国内医学界尚未有根治的事例,只有通过保守治疗、细心呵护才能使病人保持良好的身体状况,这是韩云霞夫妇通过多方打听得到的一个失望的答案。看着比同龄人弱小的孩子,韩云霞努力克制着自己的失落,怎样让小明志过上同其他孩子一样幸福的生活成为了她常常思考的问题。
为了使孩子维持基本的保守医疗措施,丈夫远去另一个乡镇的马家山煤矿打工,经常是几个月才能回一次家,照料孩子的任务就落在了妻子身上。时间过得很快,小明志到上幼儿园的年龄时,却因身体原因没办法上学,但是韩云霞没有放弃对孩子的早期教育。除了每天繁重的照料工作,她还为孩子买来了各种少儿读物,在家中贴满了识字图片,一有空闲,就教孩子识字、做算术、背唐诗,孩子没有因为病情而影响了学习进程。小明志不能多走路,她为孩子准备了轮椅,经常推着孩子走东串西,让孩子了解外面的世界,减少与外界的隔阂。她常常告诉孩子,你只不过是暂时身体有点不好,长大了就会好起来的。你有自己的眼睛看世界,有嘴可以和人说话,你是妈妈最可爱、最聪明的孩子。她在一点点儿向孩子传递着自信的信念,即使自己忍不住要软弱时也始终在孩子面前保持微笑与坚强,让孩子每天都感受到来自于这个世界的美好和幸福。
2006年,小明志八岁了,她渴望能够接触到更广阔的世界,同更多的小朋友玩耍。韩云霞心中又一次难过起来。她明白,这不仅仅是一个简单的上学问题,关键是孩子要面对更多的挑战,她怕那些无意间的伤害触碰到孩子心灵,哪怕是一点点儿都会让她心不由得揪起来。但是,孩子的眼前有那么两条平行的路,一条是医治身体的路,一条就是心灵体验之路。韩云霞希望孩子能够在这样两条道路上走得开心,哪怕是再大的困难和曲折,都要努力地去帮孩子完成她的梦想。
小明志的情况得到了社会各界的关心,当年9月份,她如愿以偿地进入到了旧县完小,而老师和同学们并没有歧视这个特殊的同学。虽然孩子身体不好,但是韩云霞并没有过多的溺爱孩子。在小明志能够走动时,她就要求孩子做一些力所能及的事情,穿衣叠被这些事情孩子从小就锻炼得像一个大人一样娴熟。而到了学校,韩云霞更要求孩子为学校和同学考虑,不添乱,做一个懂事好学的人。小明志是个聪明的孩子,为了不影响同学上课,她几乎每天都是用一个姿势坐在课桌前,经常一堂课下来就像做了一次体力活。为了减少上厕所的麻烦,她坚持不在学校喝水,即使夏天再热,她也会坚持到放学。尽管如此,她的学习成绩始终名列前茅。每当看到孩子拿回的奖状时,韩云霞总是忍不住流出眼泪。
小明志上学了,困难并不简单。从家中到学校,路途近一公里,而沿途的车来车往一趟下来就让人灰头土脸。为了接送孩子方便,韩云霞开始学骑摩托车,碰破了摔倒了,再接着学,在一次次的摔倒中她却知道孩子上学要少遭一些罪,因为随着孩子逐渐长大,即使背到身上用劲也要掌握分寸,否则孩子会又一次骨折。而遇到下雪、下雨天,不得不背着孩子上学时,她总是十分小心谨慎。有摔倒的时候,她总会向自己的方向倒去,努力保护自己身上的“白雪公主”。
如今,小明志已经长成了一个十五岁的花季少女,如果牵着她的手,她已经可以走好多路了,韩云霞则在学校的关怀下做了宿舍管理,既照顾了女儿,又可以补贴家用。韩云霞有个愿望,她希望以后有条件的话能根治女儿的疾病,让孩子有独立生活的能力,那该是多么美好的一天啊。 通讯员 李文
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